HOUSTON - Una madre venezolana en Houston lucha por la salud de su hija, diagnosticada con una enfermedad rara que padecen unas 200 personas en todo el mundo.
El padecimiento ha provocado que su hija deje de caminar, de hablar y casi ha perdido la capacidad de comer.
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MIRA AQUÍ GRATIS Zoranni tiene 20 años, pero desde que tenía 8 su vida cambió por completo: de correr y jugar con otros niños, su movilidad y su voz se fue apagando.
Hoy está en silla de ruedas y su madre, quien logró traerla a Estados Unidos, espera que pronto pueda tener un tratamiento, pero dice que el tiempo juega en su contra.
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SUSCRÍBETE Nacarit Bravo dice que “es difícil para una madre aceptar que de pronto estás perdiendo a tu hijo”.
En un video, se ve a una niña corriendo y ganando una carrera, 9 años después, esa misma niña, hoy se encuentra en silla de ruedas.
Su salud se ha ido deteriorando por una enfermedad rara llamada IRF2BPL es una enfermedad neurodegenerativa que fue descubierta en el 2018.
Nacarit dice que su hija fue el caso 18 en ser diagnosticado en Estados Unidos.
En esta carta diagnóstico, el Texas Children’s Hospital, destaca que Zoranni padece la enfermedad, que causa una regresión progresiva de movilidad y el habla.
Ella nació normal, corrió, salto camino en el tiempo previsto que lo hacen todos los niños, lo único ella presentó fue que ella no desarrolló el lenguaje continuo, dijo la madre.
Con el tiempo ha sufrido convulsiones, perdió movilidad en las piernas, dejó de hablar y está a punto de perder la capacidad de comer por sí misma.
Llegar a Estados Unidos fue una travesía difícil.
Nacari dejo atrás su trabajo y familia en Venezuela, dice que intentó 4 veces obtener un pase humanitario en la frontera y finalmente una carta de un médico le ayudó a lograrlo.
El pediatra Martin Yudovich considera que es difícil tratar este tipo de enfermedades raras y hace una recomendación:
“Los padres, cuando notan esto, tienen que llevarlo a con sus médicos y los médicos, desde luego, ver si hay algunas deformaciones, malformaciones, defectos del desarrollo, del crecimiento para ver las posibilidades”.
Nacarit busca ayuda para poder llevar a Zoranni a Berlín para un tratamiento genético que cuesta $200,000.
Nacari dice que en Houston hay solo dos casos.
Las madres de esos pacientes están recibiendo fondos en línea y vendiendo artículos como tazas y playeras para obtener recursos que le pueda dar una esperanza a las pacientes de una enfermedad que ocurre en una de cada 40 millones de personas.
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